Ética en investigación: desafíos durante la pandemia / Research ethics: challenges during the pandemic

Durante la pandemia de Covid-19 los hospitales pediatricos se vieron menos afectados, debido a la menor infección en niños, y sus recursos fueron reasignados en distintas tareas.. El Comité de Ética en Investigación del Hospital General de Niños Pedro de Elizalde presenta los distintos procedimientos implementados en esta emergencia, para sostener diferentes investigaciones, y que les permitió una rápida respuesta a esta situación.

Interconsultas al Área de Psicopedagogía de un hospital de niños de la CABA antes y durante la pandemia por COVID- 19 / Referrals to the Psychopedagogy Area of a CABA children's hospital before and during the VOCID pandemic 19

Investigación destinada a describir y caracterizar las particularidades de las interconsultas solicitadas al Área de Psicopedagogía de la Unidad de Salud Mental del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez durante el año inmediatamente anterior y en el primer año de la pandemia por Covid 19 en la Argentina a partir de un análisis de los registros del equipo. Otros objetivos son: Describir socioepidemiológicamente a los pacientes por los cuales se interconsultó al Área de Psicopedagogía desde marzo de 2019 a marzo de 2021; caracterizar las particularidades de las interconsultas; y comparar las particularidades de las interconsultas antes y durante el ASPO por la pandemia de COVID 19.

Calidad de vida de los niños asmáticos y de sus cuidadores que acuden a la división de alergia e inmunología del hospital de niños de córdoba, Argentina / Quality of life of children with asthma and their caregivers attending the division of allergy and immunology, children's hospital of cordoba, Argentina

Este es el primer estudio de la calidad de vida (CV) de los niños asmáticos y sus cuidadores en Córdoba, Argentina.Se evaluó la relación entre la calidad de vida del niño, el grado de severidad del asma y la calidad de vida del padre. Se aplicaron los cuestionarios: Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire (PAQLQ) y Pediatric Asthma Caregiver’s Quality of Lifenaire (PAQLQ) de la profesora Juniper a 60 binomios Questionnaire padre –niño asmático en el Servicio de Alergia e InmunologÍa Clínica del Hospital de Niños de la Santísima Trinidad de Córdoba, Argentina.Para el estudio, los datos fueron obtenidos de las historias clínicas, valoración GINA, espirometría realizada en el día de la aplicación de los cuestionarios.La severidad del asma del niño y la calidad de vida del mismo influyen en la calidad de vida de los padres. El dominio emocional de los niños es la variable más importante en la calidad de los respectivos padres. El promedio de la CV de los niños fue 5,63±1,47. La severidad del asma afectan tanto a la CV de los niños como la de sus padres. La CV de los padres estuvo más disminuida que en la de sus niños.

This is the first study of Quality of Life both asthmatic children and their caregivers in Córdoba, Argentina. The relationship between severity of children’s asthma and the quality of life of children with this disease and their caregivers were evaluated. The Pediatric Asthma Quality of Life Questionaire (PAQLQ) and Pediatric Asthma Caregiver’s Quality of Life Questionnaire (PACQLQ) were administered to 60 pediatric asthmatic patients and caregivers in the Allergy and Clinical Immunology Service of the Hospital de Niños de la Santísima Trinidad de Córdoba, Argentina.Data was obtained from medical records, spirometry, GINA’s valuation and two quality of life (QL) questionnaires. The relationship between severity of children’s asthma and quality of life of the children and their caregivers were determined using Pearson’s correlation. The mean of patient’s QL was 5,91±1,17; the mean of caregivers’ QL was 5,63±1,47. The severity of asthma of the children impaired both the QL the children and their fathers. The fathers’QL was more impaired than their children. The emotional domain of the children was the most influential variable in the QL of their caregivers.

Cambio cultural en cirugía pediátrica: de la teoría a la práctica / Cultural change in pediatric surgery: from theory to practice

Introduccion: La implementación de cambios organizacionales en los servicios de cirugía pediátrica implica la necesidad de una transformación cultural de los cirujanos y de la organización hospitalaria. Luego del análisis situacional realizado en el año 2008 en nuestro servicio se implementó un cambio organizacional a través de una gestión por proceso con un enfoque sistémico. El objetivo de este trabajo es describir los resultados del cambio cultural realizado. Población y métodos: estudio retrospectivo tipo antes-después de los cambios realizados luego del año 2009. Para evaluar los resultados se compararon los trasplantes realizados a partir del cambio a un igual número de trasplantes previos. Se compararon en base a indicadores de productividad y performance. Los principios guías de las acciones de cambio fueron generar una visión compartida, crear un lenguaje en común, impulsar la participación, el compromiso y la creatividad, y medir los resultados. Resultados: se aumento la productividad, se mejoró la performance y se ampliaron los servicios ofrecidos al paciente. Conclusiones: el proceso de cambio instaurado implico la implementación de un sistema de aprendizaje continuo basado en la estrategia de Planificar/Hacer/Chequear y Actuar. Esta experiencia inicial ha demostrado una mejora en los indicadores de productividad y performance. Resta dilucidar la sustentabilidad de los cambios, su efecto en la satisfacción de los equipos tratantes y pacientes, así como la posibilidad de reproducir esta experiencia en servicios quirúrgicos pediátricos.

ntroduction: The implementation of organizational changes in departments of pediatric surgery warrant the need for culteral transformation of the surgeons and the hospital organization. After a situational assessment conducted in 2008, an organi-zational change was implemented in our department through a planned systemic change process. The aim of this study was to describe the results of the cultural change achieved. Population and methods: A retrospective before-and-after study of the changes introduced since 2009 was conducted. To evaluate the results, transplants performed since the in-troduction of the changes (case group:A) were compared to a similar number of transplants performed previously (control group:B). The groups were compared according to markers of productivity (n of trasplants/period) and performance (post-rasplant survival). Action guidelines were to create a shared vision and common language, to encourage participation, commitment, and creativity, and to measure results. Results: Productivity increased (A: 61 Tx in 23 months, B: 61 Tx in 28 months), performance improved (survival A: 83.5%. vs B: 78%), and services offered to the patients were enhanced. Conclusions: The established change process resulted in the implementation of a continuous learning system based on the strategy of Plan/Do/Check and Act (Deming circle). The initial experience has shown improved markers of productivity and performance. Future evaluation will elucidate sustainability of the changes, their effect on treating-team and patient satisfac-tion, as well as the possibility to reproduce the experience in pediatric surgery departments.

Síndrome de Munchausen por poder. Evaluación, diagnóstico. ¿Después que? / Munchausen by proxy syndrome. Evaluation - diagnosis and then what?

La presente investigación se desarrollo en el Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan. La investigación se centro en analizar un fenómeno complejo tanto en su diagnóstico como en su tratamiento el Síndrome de Munchausen por poder. El Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan, presenta un número elevado de casos con síndrome de munchausen, la cual constituye una forma de maltrato infantil. Aquí se simula o se produce enfermedad en un niño sano, por par te de quien lo cría, que es quien debería protegerlo y ampararlo. El objetivo final de un equipo interdisciplinario frente a este tipo de casos es, hacer un trabajo minucioso con el paciente, familia nuclear, red ampliada y personas significativas, con los recursos profesionales que correspondan, al contexto del paciente, a la red institucional (contra referencia), a fin de que ese niño no vuelva a sufrir ninguna forma de daño intencional. Como obstáculo para el tratamiento y seguimiento de estos niños y sus familias, en la práctica profesional de este Servicio Social, se observa escasa cantidad de equipos profesionales y centros especializados para tal fin, como así también interrogantes acerca de los resultados de las estrategias de intervención de las instituciones a las cuales se derivan estos niños y sus grupos familiares.

The present study was conducted at the Pediatric HospitalJuan P. Garrahan. The study focuses on the phenomenonof Munchausen by proxy syndrome, a complex syndromeboth in its diagnosis and treatment. At the Pediatric HospitalJuan P. Garrahan a high rate of cases of Munchausen by proxy syndrome, a form of child abuse, is found. In this syndrome the parent or caretaker, who is supposed to protectthe child, deliberately makes the child sick or simulates anillness. The main aim of an interdisciplinary team managingthese cases is to closely work with the patient, the close and extended family, and persons important to the child withthe necessary professional resources in an institutional net-work (counter referral) to protect the child from further intentional harm. In the practice of the Social Service of this institution, the main obstacle in the treatment and follow-up of these children and their families is the scarcity of professional teams and centers specialized in the syndrome as well as uncertainty about results of interventional therapies at the centers these children and their families are referred to.

Transición de adolescentes con infección HIV / Transition of adolescents with HIV infection

El desarrollo de nuevas opciones terapéuticas para el manejo de la infección HIV mejoró la sobrevida de los niños con infección perinatal. Estos avances llevaron a la necesidad de preparar a los adolescentes para la transición. Frente a los obstáculos planteados por el cambio se ha observado que la planificación de la transición facilita el proceso de transferencia de la atención de jóvenes que alcanzan la madurez. El presente estudio piloto se planificó con el objetivo de analizar el funcionamiento de un programa de transición de adolescentes con infección HIV/SIDA desde un hospital pediátrico a centros de atención de adultos de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires (CABA). Se diseñó un estudio prospectivo en el que se incluyeron pacientes adolescentes ≥16 años con diagnóstico de infección HIV seguidos en el Hospital Garrahan. En el período comprendido entre agosto de 2007 y diciembre de 2010, fueron incluidos 90 pacientes, 66 fueron transferidos a hospitales generales, 46 de ellos cumplen con criterios de transición exitosa, en 10 pacientes aún no se puede evaluar el éxito de la transición y 10 pacientes no pudieron ser transferidos. El 63.6% de los pacientes se encontraba en estadío C de enfermedad con una duración de tratamiento (mediana) de 13 años. Sesenta y cinco pacientes (73%) concurrían actualmente a la escuela. Se realizaron un total de 25 talleres y 52% de los adolescentes asistió al menos una vez, 66% concurrieron solos a la consulta al menos una vez y 54% utilizó opciones de comunicación ofrecidas (mensajes de texto y mail)...

Hospital Luis Calvo Mackenna: 15 años de gestión, avances y desafíos pendientes / Fifteen years managing Calvo Mackenna Children’s Hospital; progress and remaining challenges

El Hospital Luis Calvo Mackenna, establecimiento de la red metropolitana oriente, de referencia nacional para varias enfermedades pediátricas, comenzó un proceso de cambio hace 15 años. En dicho período, donde hubo continuidad de sus políticas internas y en su liderazgo, se han logrado importantes avances, pero también quedan muchos aspectos pendientes. Así como el establecimiento puede exhibir logros, también ha tenido dificultades y serios conflictos que enfrentar. Este artículo desarrolla los hitos más importantes de dicho período y se proponen reflexiones de importancia para el sistema público de atención así como sobre los temas de mayor relevancia que quedan por enfrentar.

Luis Calvo Mackenna Hospital, member of Metropolitan East Health Network, is a national reference center for pediatrics. It has begun a process of change which by 2008 had completed 15 years. Domestic policies and leadership have been consistent and continuous during this period. Important advances have been achieved, but there are also many pending issues. This paper describes the most important events and the main challenges for the future.